大家好,我叫李汉广,小名源源,一岁三个月。因患罕见重病,现在命悬一线!自出生第8天,我浑身上下突然长满脓包,经隔离治疗后,病情并未好转,而是反复高烧、便血、肝肿大、淋巴结肿大、中耳炎、腹股沟脓肿、肛周脓肿、EB病毒感染、严重肝损伤。最后发展到脑部感染、骨髓里爆发脓肿刺破颅骨差点离开人世。年仅一岁的我已经住院11次,做了三次手术,一次骨髓穿刺、两次基因检测。
这一年多妈妈和外婆带着我辗转南京、深圳、重庆、北京、上海等地各大医院求医,被确诊为“先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病”。这是一种发病率为25万分之一的可怕的罕见病,全国才100多例。由于我对细菌的抵抗力是零,任何一个细菌都可能侵噬我的五脏六腑引起化脓、发烧、不明原因的死亡。专家爷爷说,目前唯一的治疗方法是实行造血干细胞移植手术(手术成功率为90%以上),成功移植后不会复发。尽管每天吃多种副作用严重的药,妈妈和外婆每天24小时不间断的保护我,可我还是被不断感染。现在我每天都要用高锰酸钾泡屁屁,皮肤上也到处化脓,每天需要都换着用碘伏、百多邦消毒。医生说,如果不尽快做移植手术,感染会一次比一次厉害,最终离开这个我尚未熟悉的世界!
妈妈为了给我治病,一边照顾我一边不眠不休的兼职挣钱、开淘宝店、摆地摊。一直以来她默默承受着巨大的压力,希望通过自己的努力扛过去。可是眼下距离手术时间只有一个月了,手术费用让一家人陷入了绝境。为了救我,妈妈找遍慈善机构和政府部门均被告知爱莫能助。亲戚朋友借遍了依然远远不够。而医院通知配型十分成功,找到了十个点全相合的脐带血,却因为没钱而不得不从去年六月一拖再拖到现在,万般绝望之下妈妈写下了这封揪心的求助信,恳请大家伸出援助之手救救我,我一定会坚强的挺过去,以后会成为一个懂得感恩的人,长大后回馈社会,回馈好心人!源源谢谢大家了!
请各位爱心人士留下联系方式,以便日后感谢!我们会记录下每一笔开支,如到时候有结余也会捐赠给其他需要帮助的重病宝宝,并及时告知大家资金去向。
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李汉广,男,B型血,1岁3个月,患罕见免疫缺陷病慢性肉芽肿,急需造血干细胞移植,已找到合适的配型。经费尚缺30万,急需救援。
微信号:ysyming(妈妈)
支付宝帐号:yangling5945
招商银行:6225887801071339(妈妈 杨玲)
联系电话:18665856056(妈妈杨玲)
值得欣慰的是,小源源妈妈发出求助信的近日,9个小时之间,来自全国各地爱心人士的倾力相助,目前已筹得善款10万余元,但离首期手术费用的30万还相差甚远,这还需感谢各位爱心朋友的支持和相助。
为拯救生命给力,为伟大妈妈点赞,感谢爱心人士一起加入: